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13 Cuidadores (Serie) All Galleries

Constanza Portnoy, 2ndo premio CS, 2021

10 images Created 21 Jan 2021

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  • Doña Inés Abregó (50) junto a su hijo Ismael (18) detrás Don Lucho Moreta (64) su esposo y padre de sus 5 hijos. Sus dos hijos varones atravesaron un cuadro de parálisis motor neurodegenerativo (sin diagnosticar) durante 8 años y ambos fallecieron a los 15. Ismael fue el tercer hijo varón. Era apenas un bebé cuando fallecieron sus hermanos. Actualmente tiene 18 años y también comenzó a perder fuerza muscular a sus 9 años. “Es terrible. Porque él sabe lo que pasó con sus hermanos” Dice Doña Inés. Esta familia nunca fue incluida dentro de las pensiones por discapacidad. A pesar del exceso de informes que Doña Inés presenta ante los organismos estatales cada vez que puede viajar más de tres horas y subir a Ismael a un ómnibus público sin rampa. Completamente inaccesible. Don lucho no puede acompañarlos porque está perdiendo la vista por un cuadro de diabetes. Doña Inés es quien se encarga de cuidar de toda la familia al punto de olvidarse de ella misma.
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  • Anita (25) carga a su hija Leonela (10) en la pequeña habitación que alquila para vivir por semana. No tienen luz eléctrica, tampoco gas ni agua corriente. Ella cocina con una garrafa de gas envasado dentro de la habitación. Anita es oriunda de Bolivia y es trabajadora “golondrina” (migrante). Llegó al noroeste de Argentina cuando tenía 15 años para trabajar en las plantaciones de cebolla. Allí sufrió violencia física y sexual por parte del capataz de la finca. Tuvo miedo de hacer la denuncia en la comisaría por ser migrante y menor de edad. “Cuando fui a la salita de emergencia, los que me atendieron me dijeron -Boliviana de mierda regresa a tu País-” Dice Anita. Siete meses después de la violación, nació Leonela. Durante el parto se produjo una situación de hipoxia y la niña nació con una parálisis cerebral severa que le produjo secuelas permanentes a nivel motor y cognitivo. Anita tuvo que esperar hasta sus 18 años para poder tramitar la nacionalidad Argentina. Recién en ese momento pudo reclamar por el diagnóstico para su hija Leonela y comenzar con los pedidos de prestaciones médicas y tratamientos. Los cuales fueron escasamente reconocidos por el Estado y Anita continúa esperando hasta el día de hoy.
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  • Leonela (10) sobre el colchón que comparte con su madre Anita (25) para dormir. La habitación que alquilan para vivir tiene aproximadamente 3 x 3 metros. Leonela tiene una parálisis cerebral severa con compromiso del sistema nervioso central.
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  • Noelia (19) acomoda la ropita de su bebé Samir (6 meses) en la habitación de su casa mientras su hijita mayor Abril (3) juega con su hermanito a quien le dieron el alta médica luego de una semana de internación en el Hospital Público de la Ciudad Capital de la Rioja donde se le realizó su primera cirugía reparadora por fisura naso labio alveolo palatina unilateral (labio leporino). La región del noroeste Argentino, presenta una tasa alarmante de nacimientos de niños con labio leporino. Son malformaciones congénitas que requieren de tratamientos multidisciplinarios y de varias cirugías reparadoras de labio, nariz, encías y paladar. La falta de acceso a los tratamientos y/o cirugías reparadoras, puede originar cuadros graves de desnutrición infantil, deformaciones cráneo faciales y severas problemáticas en la expresión oral del lenguaje. Entre otras discapacidades adquiridas. “Cuando nació Samir (6 meses) lloré por tres días seguidos. No entendía la razón por la que tenía todo su paladar abierto, pensé que nunca lo iba a poder alimentar” -Dice Noelia- Ella vive a 4 horas de distancia con el Hospital de la Ciudad Capital en el que se realizan las cirugías. Al igual que las otras madres, también ejerce su rol de “cuidadora” y se encuentra en una situación muy compleja a nivel económico. “Por ahora, sólo pienso en la primera cirugía de mi bebé- Dice. -Más adelante veré cómo le hago. Necesito disponer de mucho dinero extra para los pasajes
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  • Centro Primario de Salud del pueblo. Las madres con sus hijos aguardan en la sala de espera. El único Hospital de alta complejidad en el que se pueden atender los niños con discapacidades y patologías complejas se encuentra en la Capital de la provincia, a más de 3 horas de viaje. En este pueblo faltan insumos y profesionales para intentar dar respuesta a la alta demanda en salud. Como dato alarmante, existen tres ejes de alto impacto ambiental en esta zona geográfica de Argentina denominada NOA (Noroeste Argentino). Por un lado, la minería a cielo abierto que data desde tiempos prehispánicos, por el otro las fumigaciones de los cultivos con agro tóxicos y, desde hace más de treinta años, se instaló en la región una Curtiembre denunciada por los vecinos y asambleas medio ambientales por verter efluentes altamente contaminantes directamente sobre la tierra y el agua. Entre los mismos se encuentran el cromo, el plomo, ácido sulfúrico y sulfhídrico, amoníaco, cal, entre otros. El agua, la tierra y el aire se encuentran contaminados en esta región y sin embargo son muy pocos los que se atreven a levantar la voz. La vida transcurre bajo intensos calores de montaña, trabajos precarizados en las cosechas del olivo, silencio social y amenazas de toda índole.
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  • Antonia (42) junto a su hija María Rosa (9). “Ella nació así, yo no sé la razón. Ella no habla ni camina. Los Doctores nunca me dieron el motivo. María Rosa tiene el certificado de discapacidad que dice parálisis cerebral aguda pero nadie nos orienta. Yo soy la única que cuida de ella día y noche y así siempre” -Dice Antonia- María Rosa nunca recibió la pensión por discapacidad ni los tratamientos adecuados. Tampoco tuvo ningún tipo de escolarización especial. Su mundo se reduce a ser asistida y cuidada por su madre.
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  • Alayn (3) y su mamá Yamila (19) en la puerta de la habitación que alquilan para vivir. Alayn nació con la patología mucopolisacaridosis tipo IV. Esta refiere a la falta de enzimas para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar. Las mismas se acumulan en distintas partes del cuerpo originando problemas de salud en todos los órganos, huesos y sistemas. Yamila no tuvo ningún diagnóstico prenatal sobre la condición de Alayn siendo que su detección temprana hubiese podido ayudar a retrasar algunas de las graves consecuencias de esta patología. Por el contrario, pasaron varios meses desde el nacimiento del niño hasta que tuvo el diagnóstico. “Yo soy la única que cuida de él. Es difícil tratar de buscar soluciones. Los médicos te indican una cosa y la obra social no lo cubre. Yo estoy sola para todo, el papá se fue cuando estaba embarazada.” -Dice Yamila- El tratamiento de reemplazo enzimático de Alayn es uno de los más costosos del mundo, razón por la cual, siempre se interponen obstáculos económicos de las obras sociales para garantizar el derecho a la salud. El aislamiento geográfico, la desidia Estatal, la ausencia de controles y regulaciones sanitarias inciden drásticamente en la posibilidad de que estos niños reciban sus tratamientos en tiempo y forma adecuados. Cuestión que se profundizó gravemente a causa de la emergencia pública en materia sanitaria debido a la pandemia por Covid-19. Durante el año 2020 el tratamiento para Alayn se ha visto suspendido y postergado
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  • Kevin (7) en brazos de su madre Gabriela (24). Detrás de ellos su hermanito Brian (5). Ellos viven en un pequeño pueblo en la provincia de La Rioja, Argentina. A 1150 km de distancia con la Capital Federal. Kevin nació con una condición patológica conocida como “Huesos de Cristal” (Osteogénesis imperfecta). Sus huesos se rompen con facilidad y sufren deformaciones óseas debido a una alteración en el gen que fabrica la proteína de colágeno. Su madre Gabriela no tuvo ningún diagnóstico prenatal, a pesar de haberse hecho todos los estudios de control y ecografías. El niño nació con los huesos de sus dos brazos y el fémur quebrados. Al día de hoy, lleva un total de 33 quebraduras en todo su cuerpo. Cuando se quiebra sólo puede utilizar vendas y permanecer en cama inmovilizado durante semanas. Su madre es quien cuida de él y lo asiste en todas y cada una de sus necesidades. “Kevin pasa mucho dolor cada vez que se quiebra alguno de sus huesos. A veces se despierta por las noches y dice que prefiere morir.” -Dice su madre- El Sistema de Salud Público nunca cubre sus tratamientos ni el personal asistente de apoyo. Kevin sólo recibe la medicación de manera intermitente.
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  • Maricel (30) acaricia la cabeza de su hijita Renata (3) en la habitación que adecuaron para ella. Renata fue diagnosticada con Tay Sachs a partir de su primer año de vida. Esta severa enfermedad es Neurodegenerativa y compromete a todo el sistema nervioso central. Desde que recibió el diagnóstico de su hija, Maricel ya no duerme más de noche. “Hace tres años que sólo duermo una hora por noche. No sé cómo sigo de pie todavía. Es muy difícil cuando faltan los medicamentos y la obra social no cumple. De eso depende que nuestros hijos pasen la noche.” -Dice Maricel-
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  • Maricel (30) junto a su madre y una de sus hermanas. La situación discapacitante que se generó debido al incumplimiento del Estado y las obras sociales en la Rioja, hizo que todas las mujeres de la familia se uniesen y formaran una especie de tribu para darle apoyo continuo a Maricel y ayudarla en el cuidado de Renata y los trámites infinitos en la Ciudad. Su abuela, sus tías y sus primas también son “Cuidadoras”. Aun así, Maricel no puede dormir de noche, se despierta rogando que no haya cortes en el suministro eléctrico del pueblo, luego besa a Renata mientras le limpia la cánula endotraqueal que utiliza para poder respirar y controla el funcionamiento de los aparatos que le dan oxígeno.
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